cefalea a grappolo

[monica]

ciao a tutti
ho fatto un'altra visita a parma
diagnosi: cefalea a grappolo
sono rimasta basita
dopo 5 visite ...
cura: isoptin (verapamil) 3 al dì + imigram sottocute

c'è qualcuno di voi che soffre di cefalea a grappolo?

grazie per le risposte

[FM.Andreozzi]

Post by monica
ciao a tutti
ho fatto un'altra visita a parma
diagnosi: cefalea a grappolo
sono rimasta basita
dopo 5 visite ...

In che senso?

Per il numero di visite?

bisogna vedere dove e come.....

il Cluster (o Cefalea a Grappolo) non è una forma diffusissima e/o
conosciutissima dai non specialisti....
inoltre forme particolari (monoattacco o al contrario croniche prolungate)
sono atipiche e di difficile differenziazione....


un saluto

[Beppe]

Post by monica
ciao a tutti
ho fatto un'altra visita a parma
diagnosi: cefalea a grappolo
sono rimasta basita
dopo 5 visite ...
cura: isoptin (verapamil) 3 al dì + imigram sottocute
c'è qualcuno di voi che soffre di cefalea a grappolo?
grazie per le risposte

Ciao,
Ho sofferto di cefalea a grappolo cronica per circa 5 anni,
poi fortunatamente me ne sono liberato.
ti riassumo i miei sintomi, se corrispondono ti farò una relazione
dettagliata della terapia che ho seguito.
Avevo 2-3 attacchi al giorno, circa agli stessi orari (primo pomeriggio,
sera, notte fonda).
Dolore tremendo e urente a lato del naso, zigomo, orbita.
Chiusura della narice dalla parte dx (tutti gli attacchi erano a dx), e
lacrimazione dell'occhio durante l'attacco.

Anche a me hanno diagnosticato sindromi varie (Charlin, Sluder), perchè
hanno sintomatologie molto simili
al cluster.

Fammi sapere se ti ritrovi con la sintomatologia

Beppe

[monica]

Post by Beppe
Ciao,
Ho sofferto di cefalea a grappolo cronica per circa 5 anni,
poi fortunatamente me ne sono liberato.
ti riassumo i miei sintomi, se corrispondono ti farò una relazione
dettagliata della terapia che ho seguito.
Avevo 2-3 attacchi al giorno, circa agli stessi orari (primo pomeriggio,
sera, notte fonda).
Dolore tremendo e urente a lato del naso, zigomo, orbita.
Chiusura della narice dalla parte dx (tutti gli attacchi erano a dx), e
lacrimazione dell'occhio durante l'attacco.
Anche a me hanno diagnosticato sindromi varie (Charlin, Sluder), perchè
hanno sintomatologie molto simili
al cluster.
Fammi sapere se ti ritrovi con la sintomatologia

Ciao Beppe
i miei sintomi sono dolore acuto al lato del naso dx sopra il sopracciglio
dx
+ dietro l'orecchio fino giù quasi al collo. Non lacrima l'occhio non mi si
chiude il naso.
L'attacco viene preceduto da ... corrente se così si può definire che passa
in testa...
Più precisamente sono riuscita ad associare il tipo di dolore per
materializzarlo e spiegare com'è.
Mi sembra che quando passi questa corrente il dolore sia simile ad una lama
che taglia la carne.
Quando questo termina si scatena l'attacco.
Per ora con l'Isoptin non ho alcun effetto profilattico.
Quanto hai aspettato per vedere se funzionava la cura? Mi hanno detto che i
primi risultati si hanno in 3-7 gg.
Mi hanno anche detto che questa cefalea è ciclica. Torna esattamente dopo un
tot. Anche per te è stato così?
Grazie
Monica

[Beppe]

Post by monica

Post by Beppe
Ciao,
Ho sofferto di cefalea a grappolo cronica per circa 5 anni,
poi fortunatamente me ne sono liberato.
ti riassumo i miei sintomi, se corrispondono ti farò una relazione
dettagliata della terapia che ho seguito.
Avevo 2-3 attacchi al giorno, circa agli stessi orari (primo pomeriggio,
sera, notte fonda).
Dolore tremendo e urente a lato del naso, zigomo, orbita.
Chiusura della narice dalla parte dx (tutti gli attacchi erano a dx), e
lacrimazione dell'occhio durante l'attacco.
Anche a me hanno diagnosticato sindromi varie (Charlin, Sluder), perchè
hanno sintomatologie molto simili
al cluster.
Fammi sapere se ti ritrovi con la sintomatologia

Ciao Beppe
i miei sintomi sono dolore acuto al lato del naso dx sopra il sopracciglio
dx
+ dietro l'orecchio fino giù quasi al collo. Non lacrima l'occhio non mi
si chiude il naso.
L'attacco viene preceduto da ... corrente se così si può definire che
passa in testa...
Più precisamente sono riuscita ad associare il tipo di dolore per
materializzarlo e spiegare com'è.
Mi sembra che quando passi questa corrente il dolore sia simile ad una
lama che taglia la carne.
Quando questo termina si scatena l'attacco.
Per ora con l'Isoptin non ho alcun effetto profilattico.
Quanto hai aspettato per vedere se funzionava la cura? Mi hanno detto che
i primi risultati si hanno in 3-7 gg.
Mi hanno anche detto che questa cefalea è ciclica. Torna esattamente dopo
un tot. Anche per te è stato così?
Grazie
Monica

Ciao,
La cefalea che mi descrivi è effettivamente un po' anomala per essere un
cluster,
ma ho letto di forme molto differenti tra di loro.
Tempo fa avevo letto la descrizione degli attacchi sul sito dedicato alle
cefalee e la avevo trovata molto simile alla mia sintomatologia.
(Prova a vedere http://www.cefalea.it/cluster4.cfm )
Posso farti ancora un paio di domande?
Da quanto tempo hai questi attacchi?
Si presentano ad orari precisi (o in seguito ad eventi particolari), e
quanto tempo durano?
come ti senti quando l'attacco finisce?

Io ho sofferto di cluster per circa 5 anni, in maniera cronica.
All'inzio erano attacchi sporadici, poi si sono intensificati,
avevo attacchi giornalieri, nei periodi peggiori anche 4 al giorno della
durata di 30-60 minuti.
Da quando ho scoperto il meccanismo di innesco, (se così lo possiamo
definire) ho gradualmente visto diminuire la frequenza degli attacchi fino a
scomparire nell'arco di 3 settimane circa.
Non ho attacchi dal 1-11-2003, e continuo a seguire la profilassi alimentare
di supporto.

Fammi sapere come ti trovi con l' Isoptin

Beppe

[monica]

Post by Beppe
Ciao,
La cefalea che mi descrivi è effettivamente un po' anomala per essere un
cluster,
ma ho letto di forme molto differenti tra di loro.
Tempo fa avevo letto la descrizione degli attacchi sul sito dedicato alle
cefalee e la avevo trovata molto simile alla mia sintomatologia.
(Prova a vedere http://www.cefalea.it/cluster4.cfm )

Ho letto, ma non mi riconosco nell'attacco. Non ho mai punte così acute.
Il dolore c'è sempre tutto il giorno. Prendo pezzi di difmetrè per tenerlo a
bada.
L'unica cosa nella quale mi riconosco è la posizione del dolore.

Post by Beppe
Posso farti ancora un paio di domande?
Da quanto tempo hai questi attacchi?

Da 6 mesi.
Questo mal di testa si è presentato 4 anni fa esattamente uguale poi da solo
se n'è andato dopo circa 6/7 mesi.

Post by Beppe
Si presentano ad orari precisi (o in seguito ad eventi particolari), e
quanto tempo durano?

Non si presentano ad orari precisi e il dolore è sempre costante.
Stamattina ad esempio è in mezzo alla fronte con acutizzazione a dx sopra
l'occhio.

Post by Beppe
come ti senti quando l'attacco finisce?

Non c'è un attacco in particolare. Non finisce l'attacco... per dire di
30-40 minuti. Non ho mai avuto attacchi così di durata stabilita.
... ma è cefalea a grappolo?

Post by Beppe
Io ho sofferto di cluster per circa 5 anni, in maniera cronica.
All'inzio erano attacchi sporadici, poi si sono intensificati,
avevo attacchi giornalieri, nei periodi peggiori anche 4 al giorno della
durata di 30-60 minuti.

Da quanto ho capito tu stai bene tutto ad un tratto senti che l'attacco
arriva ... c'è un culmine di dolore che si potrae per 30-60 minuti e poi la
tua testa ritorna normale?

Post by Beppe
Da quando ho scoperto il meccanismo di innesco, (se così lo possiamo
definire) ho gradualmente visto diminuire la frequenza degli attacchi fino
a scomparire nell'arco di 3 settimane circa.
Non ho attacchi dal 1-11-2003, e continuo a seguire la profilassi
alimentare di supporto.

Anche tu prendi l'Isoptin?

Post by Beppe
Fammi sapere come ti trovi con l' Isoptin

Per ora male. Non c'è nessun effetto. Ieri sera mi si sono gonfiate le
caviglie.
Una controindicazione segnalata nel foglietto e ricordata anche dal
professore che mi ha visitato.
Ho deciso che oggi lo chiamo e gli spiego un po' come va.
Ti faccio sapere.
Grazie per ora.

Monica

[monica]

Post by Beppe
Ciao,
La cefalea che mi descrivi è effettivamente un po' anomala per essere un
cluster,

Ho sospeso l'isoptin non ha fatto nessun effetto.Richiamando il neurologo
gli ho chiesto se la diagnosi era corretta. Mi ha risposto che faccio parte
di quel 20% dove l'isoptin non ha avuto riscontro. In compenso mi è venuto
un blocco intestinale.
Mi ha prescritto il sandomigran. Chi l'ha già provato? Fa aumentare
veramente l'appetito in maniera stratosferica?
Secondo me la diagnosi era completamente sbagliata!
Ma è possibile?

Grazie per le risposte.

[Fotonico]

Post by monica

Post by Beppe
Ciao,
La cefalea che mi descrivi è effettivamente un po' anomala per essere un
cluster,

Ho sospeso l'isoptin non ha fatto nessun effetto.Richiamando il neurologo
gli ho chiesto se la diagnosi era corretta. Mi ha risposto che faccio parte
di quel 20% dove l'isoptin non ha avuto riscontro. In compenso mi è venuto
un blocco intestinale.
Mi ha prescritto il sandomigran. Chi l'ha già provato? Fa aumentare
veramente l'appetito in maniera stratosferica?
Secondo me la diagnosi era completamente sbagliata!
Ma è possibile?
Grazie per le risposte.

Scusate se mi intrometto,
E' da moto tempo che non scrivo su questo NG.
Ormai sono circa 5 anni che prendo l'Isoptin 120 ma già da 2 anni mi
vengono gli attacchi in autunno e in primavera.
Me ne vengono anche 3 al giorno per circa 15 giorni consecutivi e mi
devo fare la puntura di Imigran nonostante continuo a prendere le 3
pastiglie al giorno di Isoptin 120.
Mi riconosco perfettamente nel racconto (descrizione) del link
http://www.cefalea.it/cluster4.cfm
Sono in cura presso il centro cefalee di Parma e mi hanno detto che non
si può fare nulla e che dopo molto tempo di cura con l'Isoptin si passa
direttamente al cortisone e/o l'ossigeno.
A forza di prendere l'Isoptin, sono diventato talmente stitico che
adesso devo farmi operare pure degli emorroidi (la dottoressa mi aveva
avvisato che la stitichezza è un'effetto collaterale dell'Isoptin).
Non sò più cosa fare.
Consigli ??

Cosa intende Beppe con meccanismo di innesco ?
Ho provato a segnarmi le cose che mangio, bevo, cosa faccio, temperatura
estrna, ecc ma non ho trovato nessuna relazione con gli attacchi.
Cosa intende con profilassi alimentare, Ha una dieta particolare ???

ciao a tutti

[FM.Andreozzi]

Post by Fotonico
Scusate se mi intrometto,
E' da moto tempo che non scrivo su questo NG.
Ormai sono circa 5 anni che prendo l'Isoptin 120 ma già da 2 anni mi
vengono gli attacchi in autunno e in primavera.
Me ne vengono anche 3 al giorno per circa 15 giorni consecutivi

...

Post by Fotonico
Sono in cura presso il centro cefalee di Parma e mi hanno detto che non si
può fare nulla e che dopo molto tempo di cura con l'Isoptin si passa
direttamente al cortisone e/o l'ossigeno.

Premesso che i Cluster sono le cefalee più difficili da trattare, di solito
dopo la monoterapia si passa all'associazione.

Il tipico iter è Isoptin (alti altissimi dosaggi) --> Isoptin+
cortisone ---> Isoptin+ cortisone + (ergot) serotoninergici.

Spesso però si può optare per il passaggio per qualche mese ad un'altra
classe farmacologica (così come si fa con gli oppioidi nel dolore da cancro)
es dopo l'Isoptin si può fare un ciclo con cortisone e Pizotifene
(sandomigran) e poi tornare all'Isoptin.....

Un saluto

[miky]

Post by monica

Post by Beppe
Ciao,
Ho sofferto di cefalea a grappolo cronica per circa 5 anni,
poi fortunatamente me ne sono liberato.
ti riassumo i miei sintomi, se corrispondono ti farò una relazione
dettagliata della terapia che ho seguito.
Avevo 2-3 attacchi al giorno, circa agli stessi orari (primo pomeriggio,
sera, notte fonda).
Dolore tremendo e urente a lato del naso, zigomo, orbita.
Chiusura della narice dalla parte dx (tutti gli attacchi erano a dx), e
lacrimazione dell'occhio durante l'attacco.
Anche a me hanno diagnosticato sindromi varie (Charlin, Sluder), perchè
hanno sintomatologie molto simili
al cluster.
Fammi sapere se ti ritrovi con la sintomatologia

Ciao Beppe
i miei sintomi sono dolore acuto al lato del naso dx sopra il sopracciglio
dx
+ dietro l'orecchio fino giù quasi al collo. Non lacrima l'occhio non mi si
chiude il naso.
L'attacco viene preceduto da ... corrente se così si può definire che passa
in testa...
Più precisamente sono riuscita ad associare il tipo di dolore per
materializzarlo e spiegare com'è.
Mi sembra che quando passi questa corrente il dolore sia simile ad una lama
che taglia la carne.
Quando questo termina si scatena l'attacco.
Per ora con l'Isoptin non ho alcun effetto profilattico.
Quanto hai aspettato per vedere se funzionava la cura? Mi hanno detto che i
primi risultati si hanno in 3-7 gg.
Mi hanno anche detto che questa cefalea è ciclica. Torna esattamente dopo un
tot. Anche per te è stato così?
Grazie
Monica
ciao sono miky anchio come te soffro di questo tremendo dolore che si e

manifestato all improvviso da tre mesi sto facendo una cura con il litio e
cinazina devo dire ho avuto dei risultati positivi spero dopo la cura di star
bene che ne dici compagno disventura.

[miki77]

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[ottorose]

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[federico]

ciao sono nuovo del gruppo ma un vecchio malato di " bestia" volevo chiedere a beppe come hai fatto a liberartene ? io sono circa 8 anni che soffro con i tuoi stessi sintomi e solo da un paio di mesi che con l'isoptin va un po' meglio, ma appena lo sospendo la bastia mi aggredisce nuovamente

Post by Beppe

Post by monica
ciao a tutti
ho fatto un'altra visita a parma
diagnosi: cefalea a grappolo
sono rimasta basita
dopo 5 visite ...
cura: isoptin (verapamil) 3 al dì + imigram sottocute
c'è qualcuno di voi che soffre di cefalea a grappolo?
grazie per le risposte

Ciao,
Ho sofferto di cefalea a grappolo cronica per circa 5 anni,
poi fortunatamente me ne sono liberato.
ti riassumo i miei sintomi, se corrispondono ti farò una relazione
dettagliata della terapia che ho seguito.
Avevo 2-3 attacchi al giorno, circa agli stessi orari (primo pomeriggio,
sera, notte fonda).
Dolore tremendo e urente a lato del naso, zigomo, orbita.
Chiusura della narice dalla parte dx (tutti gli attacchi erano a dx), e
lacrimazione dell'occhio durante l'attacco.
Anche a me hanno diagnosticato sindromi varie (Charlin, Sluder), perchè
hanno sintomatologie molto simili
al cluster.
Fammi sapere se ti ritrovi con la sintomatologia
Beppe

[vavilov]

Post by monica
ciao a tutti
ho fatto un'altra visita a parma
diagnosi: cefalea a grappolo
sono rimasta basita
dopo 5 visite ...
cura: isoptin (verapamil) 3 al dì + imigram sottocute
c'è qualcuno di voi che soffre di cefalea a grappolo?
grazie per le risposte

Ciao Monica,
mi dispiace seriamente per la diagnosi.
Soffro di cefalea a grappolo ormai da 9 anni.....la "bestia" così come viene chiamata da noi "grappolati" non lascia scampo.
Io vivo ad Imigram ho fatto una puntura sottocutanea quest amattina alle 10.30 e ti dico solo che ero in riunione in ufficio.
Per qualsiasi cosa rivolgiti ad un centro cefalee e fatti indicare da loro la cura migliore, per sostegno psicologico ti segnalo il sito www.ouchitalia.it

Poi qualche consiglio:
Quando hai l'attacco cammina, passeggia, non parlare con nessuno, è inutile sdraiarsi al buio(non è emicrania) non prendere nessun tipo di pilloletta, non serve a nulla e cerca di non mollare.

Ciao da Mirko

[miky]

Post by vavilov

Post by monica
ciao a tutti
ho fatto un'altra visita a parma
diagnosi: cefalea a grappolo
sono rimasta basita
dopo 5 visite ...
cura: isoptin (verapamil) 3 al dì + imigram sottocute
c'è qualcuno di voi che soffre di cefalea a grappolo?
grazie per le risposte

Ciao Monica,
mi dispiace seriamente per la diagnosi.
Soffro di cefalea a grappolo ormai da 9 anni.....la "bestia" così come viene

chiamata da noi "grappolati" non lascia scampo.

Post by vavilov
Io vivo ad Imigram ho fatto una puntura sottocutanea quest amattina alle

10.30 e ti dico solo che ero in riunione in ufficio.

Post by vavilov
Per qualsiasi cosa rivolgiti ad un centro cefalee e fatti indicare da loro la

cura migliore, per sostegno psicologico ti segnalo il sito www .ouchitalia,it

Post by vavilov
Quando hai l'attacco cammina, passeggia, non parlare con nessuno, è inutile

sdraiarsi al buio(non è emicrania) non prendere nessun tipo di pilloletta, non
serve a nulla e cerca di non mollare.

Post by vavilov
Ciao da Mirko
ciao monica sono miky anche io come te soffro da molti anni di questo incubo

mi ha cambiato la vita ma da quando sto prendendo il liti e cinazina la sera
devo dire che sono rinato hai mai provato il litio